Undrar hur många prover jag lämnat under åren

I dag var det dags för ett till. Trodde jag. Satt i väntrummet på vårdcentralen och kände på mig att något skulle bli fel. Försökte så klart skaka av mig den känslan, men så rätt jag hade.

– Har du tagit morgondosen av levaxin? (Standardfråga)

– Alltså… jag äter inte levaxin. Jag äter Armour Thyroid.

– Amotyid? Vad är det.

– Det är naturligt sköldkörtelhormon. Det äter jag i stället för levaxin.

– Alltså, jag vet inte vad det är.

Jag suckar djupt och frågar vad det ens är för prover jag ska lämna i dag. Det är bara levaxinprov får jag till svar. Nu finns det inget som heter så, men det orkade jag inte ens påtala. I stället får jag be sköterskan ringa endokrin för att reda ut denna soppa. Efter en stund diskussion får jag prata med personen på endokrin. Inte hon heller hade hört talas om Armour Thyroid. Då tände jag till och upplyste människan om att man får ju utbilda sig lite i världen så lär man sig sådana saker. Och hon som jobbade på endokrin och allt. Hon kanske borde veta detta.

Jag tackade för mig och la på. Några prover lämnades inte denna gången. När jag kom hem igen så ringde damen på endokrin upp och berättade att de tog bort tiden hos läkaren som jag för övrigt aldrig hört talas om. Jag går inte till någon annan läkare med min sköldkörtelproblematik. Det vet min läkare på endokrin. Och varför jag ens skulle ha en tid för att kolla värden vet jag inte. Det var knappt fyra veckor sedan jag lämnade prover och hade telefontid med min läkare sist. Med värdena lär det inte ha hänt något sen dess.

Så efter ytterligare en natt med crappy sleep så blev morgonen förstörd och pengar som jag inte direkt hade fick läggas på bensin för att ta mig till vårdcentralen och parkering. Som tur var så var provet jag inte tog gratis.



Advertisements

Uppe med tuppen

Jo då. Upp tidigt. Sen slockna och somna om. Sov till 11:15. Dags för mer medicin, kaffe och macka.

Känner mig rätt långt från vaken och känner att jag borde göra massa saker hemma. Såna där smågrejer som stör lite. Damma, plocka undan några högar med junk som blitt liggande. Gissar jag skulle kunna slänga en del. Får se hur jag gör.

Ligger inte direkt på topp när det gäller att organisera och få saker på bra ställen så jag kommer ihåg att jag har dem direkt.

Nej, ta min trötta kropp och ge mig ut med daghunden här strax. Sen är det tre måsten. Dammsuga, skura golv, vika tvätt.

Det finns fler, men får jag dessa tre gjorda i dag så är jag väldigt nöjd.

Det står still idag igen

I mitt huvud that is. Det rör sig massor men inte så organiserat. Känns som om jag står i en tjärgrop likt de som slukade dinosaurer i Los Angeles för miljoner år sedan. La Brea heter området. La Brea tar pits. Asfränt ställe. Kanske inte lika fränt att känna sig som en dinosaurie och stå där och sakta dödas i tjäran. 

Önskar jag kunde hoppa på ett plan och flyga till LA nu och såsa runt där ett tag. Eller kunna åka till min kompis i Italien. Men det går inte. Varken ork eller råd som det ser ut. Men man kan ju hoppas att allt mirakulöst vänder här framöver. 

Mailade ju läkaren om ändrad dos. Men inget svar än Måste i dagarna som kommer beställa hem mer Armour Thyroid. Så jag vill gärna ha lite koll på vilken dos jag ska äta. Det visade sig ju vara omöjligt att dela AT-tabletterna till annat än pulver och det är ju inte direkt smart att försöka få i sig en lagom dos då när allt är smulor. 

Men får se om hon svarar i morgon. Vet ju hon har roterande tjänst. Några veckor på mottagning, några på akuten och så några till forskning. Det skulle behövas mer forskning om du frågar mig. Mycket mer. Men det behövs pengar med till det. Och vem ska betala när det finns andra sjukdomar med. Det finns inga medel att tillgå. Och vi som behöver forskningen, vi är sjuka och fattiga. Har inte råd att lägga pengar på det själva. 

Det finns nog ingen annan sjukdom heller där alla värden kan vara så “normala” och folk ändå mår så dåligt utan att man funderar på hur man mäter sjukdomen och om det är rätt metod man använder. 

 

Ruggigt i snön

Inte så kallt men fuktigt och ruggigt i luften. Tog inte den längsta av promenader med daghunden. 

Har ont i kroppen och är matt och trött. Känner mig lättretlig som bara den. Ska ge det en vecka till, sen måste jag nog sänka medicinerna om det ska fortsätta så här. Men jag vill ju inte bli ännu tröttare liksom. 

Hur man än gör så är det fel. 

Utvecklingen av värdena

TSH T3 T4

TSH (ref 0.40-4.0)
0.001 sänkte lio
0.01  höjde lio sänkte levaxin 
0.13  bytte lio och levaxin till Armour Thyroid 

T3 (ref 3.5-6.0)
6.2 sänkte lio
6.6  höjde lio sänkte levaxin 
4.5  bytte lio och levaxin till Armour Thyroid 

T4 (ref 11-22)
14 sänkte lio
12 höjde lio sänkte levaxin 
15.7 bytte lio och levaxin till Armour Thyroid 

Hur mår jag i dag?

Som i går, fast annorlunda. Men utan några stora förändringar. 

Känner mig som att jag är på distans från min egen kropp. De tankar som far runt i huvudet går inte i harmoni med hur kroppen svara. 

Hade en jättekonstig värk över nacken och ner på ryggen när jag vaknade i morse. Den har släppt lite, men har avdomnad värk än. Som vanligt i armar och händer. Hoppas på en vändning snart. Jag vill så gärna bli bra eller bättre. Jag vill kunna jobba – inte bara sitta av tiden hemma med tvätt och städ… 

Är hård i magen med. Och väger 58.5 kg nu. 

Jag vill leva. 

Systemet för hogkostnadsskydd på medicin

Det borde förändras en del. I dag är det på ett sätt för alla – oavsett vad du har för inkomst. 

I dag betalar du som mest 2200 kronor på ett år för läkemedel. Det kanske inte är så farligt om du tänker dig per månad. Men, de första 1100 kronorna får du lägga ut själv. När du då står på noll och ska påbörja en ny period, då får du betala hela summan själv. 

I dag var det 100 procent av summan som skulle betalas så. 828 kronor för mitt efterlängtade Armour Thyroid. 

Det här kan jämföras med läkemedlet Levaxin, som är det mest använda för att behandla sköldkörtelsjukdomar. 

100 tabletter av Levaxin kostar 79,50 kronor. Du tar en om dagen. 

100 tabletter av Liothyronin kostar 324 kronor. Du tar en om dagen ungefär,. 

100 tabletter av AT kostar då 828 kronor. Du tar, i mitt fall, två om dagen. 

Det kanske borde vara så att om man har lägste sjukersättning, så ska man automatiskt bara betala 220 kronor per tillfälle och månad tills det antingen gått ett år eller tills läkemedlet du hämtat ut är betalt. 

Nu hoppas jag att AT fungerar. Kanske inte så jag blir hundra procent arbetsför. Men kan jag börja syssla med något cirka 25 procent så är det ett lyft för mig. 

 

Solen skiner på medicindagen

I dag ska jag hämta mitt efterlängtade Armour Thyroid. Ska bli spännande att se om det här kan lyfta mig en bit till. Det enda jag är lite orolig för är om jag kommer rasa i vikt. Jag har haft förmånen att inte gå upp en massa i vikt efter operationen. Men jag ser bilder på människor som lägger upp före och efterbilder på nätet. De går ner massor med kilon och jag har inte massor med kilon att gå ner. 

Morgonens vik 58.9 kilo. 

I dag ska jag även starta upp en mailadress till sonalyckan. Men inte vilken form av e-post som helst, utan en där han får lösenordet till när han fyller 18 år. Då kan jag skicka mail till honom och skriva om hans dagar, hans höjdpunkter, hans bästa uttalanden och andra saker som händer i livet. Ett digitalt minne helt enkelt. Funderade på en blogg, men jag vill inte att någon annan ska läsa det jag skriver. 

För övrigt så smakar kaffet i min kopp riktigt bra den här morgonen =) 

Nu står min AT på hyllan

Fast inte hyllan hemma. Nej på Apotekets hylla. 

Det är rätt generösa regler vi har kring frikort på mediciner i Sverige. Fast när du står på noll på den här stapeln, då är det rätt mycket som ska ut på en gång när du ska ha mediciner. Visst, alla är inte lika dyra som min Armour Thyroid. Jag åt en kur penicillin för ett tag sen och den kostade bara 68 kronor fullt pris. Men AT… 

 

828 kronor måste jag ha fram till den… 😦

 

Jag har inte det.